La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) le acabó de notificar a Colombia que otorgó medidas cautelares a favor de un niño de un año, miembro del pueblo Puinave de Guanía, diagnosticado con Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva, también conocida como condición de piel de mariposa.
El expediente judicial marca que, a pesar de tener un fallo de tutela a su favor desde noviembre de 2025, la familia del bebé denuncia ante la justicia internacional entregas parciales y muy tardías de los insumos médicos que necesita para sobrevivir.
La enfermedad padecida por el bebé es considerada huérfana e incurable, y provoca ampollas y heridas severas ante el más mínimo roce en la piel. La novedosa decisión, ahora, le exige al Estado colombiano garantizar de forma inmediata el acceso continuo a los tratamientos e insumos médicos que el menor requiere para sobrevivir.
Un caso que llegó hasta la CIDH por falta de insumos
El caso llegó al organismo internacional el 18 de diciembre de 2025, luego de que la organización United for Justice presentara la solicitud alertando sobre la falta de suministro regular de los insumos prescritos por los médicos tratantes. Según el expediente, el niño pertenece a la comunidad indígena del resguardo Remanso Chorobocon, en Puerto Inírida, una zona de difícil acceso donde su familia vive en condiciones de extrema pobreza.
De acuerdo con la CIDH, dado que la enfermedad que padece el bebé no tiene cura, exige un tratamiento paliativo, permanente y de por vida, orientado a prevenir complicaciones y aliviar un dolor descrito como intenso. La falta de atención adecuada, señala la Comisión, podría derivar tanto en sufrimientos irreversibles como en la muerte del menor.
Los incumplimientos pese a la tutela
Entre octubre y diciembre de 2025, un juzgado de familia de Bogotá concedió una tutela a favor del niño y ordenó a la Nueva EPS, encargada de su atención, entregar de manera completa, continua e inmediata todos los insumos médicos prescritos. Ante los incumplimientos, la familia debió promover incidentes de desacato para exigir que se cumpliera el fallo judicial.
La familia del bebé, sin embargo, documentó ante la CIDH interrupciones recurrentes en la entrega de vendajes, apósitos, cremas cicatrizantes y otros elementos indispensables para el cuidado diario de la piel del menor. Uno de los episodios más críticos ocurrió en abril pasado, cuando se reportó la falta de entrega de gotas oftalmológicas esenciales para tratar un compromiso ocular que, de no atenderse a tiempo, podría derivar en cicatrización corneal irreversible y pérdida de visión.
Las dificultades logísticas y la respuesta del Estado
La Comisión también documentó que la familia enfrentó serias dificultades logísticas para trasladarse hasta Bogotá a los controles médicos, descritos así: viajes de hasta cuatro horas en lancha desde su comunidad, falta de alojamiento adecuado y, en al menos una ocasión, la cancelación injustificada de una cita prioritaria con oftalmología pediátrica, reprogramada varios meses después.
El Estado colombiano, por su parte, remitió información sobre las acciones adelantadas por el Hospital de la Misericordia, la EPS a cargo del caso y la Caja de Compensación Familiar CAFAM, sosteniendo que el niño había recibido atención médica especializada y continua, y que los insumos pendientes obedecían a causas como desabastecimiento del fabricante o trámites de renovación de órdenes médicas.
La decisión de la CIDH y las medidas ordenadas
Para la CIDH, sin embargo, la información aportada por el Estado no fue suficiente para descartar la existencia de una situación de riesgo. La Comisión concluyó que todavía hay entregas pendientes, incluso después de la intervención de autoridades judiciales y administrativas, y que las demoras en insumos considerados indispensables son especialmente preocupantes dado el riesgo de daño ocular permanente.
Por ello, la CIDH determinó que el caso reúne los requisitos de gravedad, urgencia e irreparabilidad exigidos por su reglamento, y ordenó a Colombia adoptar de inmediato las medidas necesarias para proteger la vida, la integridad personal y la salud del bebé. Entre ellas, garantizar el acceso regular y oportuno a los insumos y tratamientos médicos prescritos, asegurar traslados seguros a sus controles médicos y aplicar un enfoque diferenciado que considere su condición de niño indígena.