El 12 de mayo se conmemora el día mundial de la fibromialgia, una enfermedad que afecta a millones de personas en el mundo y que, por su carácter invisible, suele ser incomprendida. La escritora barranquillera Erika Montilla decidió convertir su propia experiencia en un libro de poemas e ilustraciones titulado ‘Bailando con el dolor’ (Editorial Santabárbara), presentado en la pasada Feria Internacional del Libro de Bogotá (FILBo) 2026.
El origen de los poemas: una petición de la psicóloga
Montilla empezó a escribir mientras intentaba entender su diagnóstico. En una sesión con su psicóloga, esta le pidió que pusiera en palabras lo que sentía. Así nació el poema ‘Dancemos’, que luego la profesional compartió con pacientes de cuidados paliativos. El alivio que generó en ellos fue tan grande que la autora decidió seguir escribiendo, no solo para sí misma, sino para acompañar a otros con sus letras.
“Cuando ella lo leyó, me dijo que era demasiado hermoso y me preguntó si le daba permiso de compartirlo con pacientes de cuidados paliativos. En la siguiente sesión me contó que el alivio que habían sentido al leerlo había sido tal que era casi imperativo que siguiera escribiendo, no solo para mí, sino para darle voz y acompañar a otros con mis letras”.
El cuerpo como territorio poético
En los poemas de Montilla, el dolor no es una abstracción: tiene cuerpo, temperatura y respiración. La autora describe la fibromialgia como una presencia que avanza junto a ella, una danza incómoda y persistente. “Siento clavos en mi espalda. Al menor movimiento atormentan, me desgarran, me impiden respirar. Aun así, me muevo, camino”, escribe. Para ella, el cuerpo se convirtió en su principal territorio poético, un espacio que aprendió a escuchar y a respetar tras el diagnóstico.
Los síntomas más difíciles y la invisibilidad de la enfermedad
Montilla señala que los síntomas más difíciles de afrontar son el dolor en las extremidades superiores y el insomnio. “No poder dormir es una pesadilla consciente: aparecen temblores, te sientes lenta y el dolor hace que pierdas fuerza. Todo se te cae de las manos”, explica. Además, destaca que la fibromialgia es una “enfermedad invisible” porque no hay un examen que la evidencie. “Las personas te ven y no saben que no dormiste, que duele cuando te abrazan o que no recuerdas a alguien a quien llevas años conociendo. Esa invisibilidad es, quizás, lo más incomprendido y también lo más solitario”.
La culpa, la autoexigencia y la transformación personal
La enfermedad también llevó a la autora a cuestionar las presiones sociales y personales. En su poema ‘El auto verdugo’ aparece una voz interior marcada por la culpa. “Muchas de esas presiones vienen de querer homologarnos con una idea de perfección que traemos desde la infancia”, reflexiona. Tras el diagnóstico, Montilla cambió su rutina: bajó la velocidad, aprendió la economía del movimiento y dejó de sentir culpa cuando algo se cae o se daña. “El cuerpo se convirtió en un territorio que hay que escuchar, no exigir”.
Más allá del sufrimiento: esperanza y ternura
Aunque los poemas nacen del dolor, el libro también está atravesado por la esperanza y la ternura. Montilla explica: “Vivir sin dolor es imposible, pero decidir si sufrimos es una opción. Y con esto no digo que no lloremos ni que no gritemos cuando duele; claro que sí. Pero tampoco somos solo dolor: somos sueños, metas, una vida que todavía tiene cosas por las cuales trabajar y sorprenderse”. Para ella, el dolor es como un termómetro: a 40 grados hay que reposar, pero a 38 todavía se puede avanzar y robarle una sonrisa a la vida.