Gael enfrenta una enfermedad degenerativa desde sus primeros meses
Gael Puentes, un bebé de casi dos años, fue diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética rara que provoca la degeneración de las neuronas motoras y afecta su movilidad. Aunque su nacimiento fue sin complicaciones, a los cinco meses sus padres notaron que no alcanzaba los hitos de desarrollo habituales, como sostener la cabeza o sentarse.
Tras varios exámenes médicos, se confirmó que Gael tiene una mutación en el gen SMN1, responsable de producir la proteína esencial para la supervivencia de las neuronas motoras. Esta condición requiere un tratamiento urgente para detener el avance de la enfermedad.
La terapia génica Zolgensma es la esperanza para Gael
La única opción para frenar la progresión de la atrofia muscular espinal en Gael es la terapia génica Zolgensma, cuyo costo supera los dos millones de dólares por una sola aplicación. Esta medicina podría permitirle caminar, respirar sin asistencia y mejorar significativamente su calidad de vida.
Actualmente, Gael recibe tratamientos como Spinraza, pero sus padres luchan para acceder a esta terapia innovadora que no está implementada en el sistema de salud colombiano.
Evento solidario reúne apoyo para el tratamiento de Gael
Este sábado 21 de febrero en el Teatro Antonio Nariño de la Gobernación de Cundinamarca, en Bogotá, se realizará un evento benéfico para recaudar fondos. La familia invita a la comunidad a sumarse con un aporte solidario en la entrada.
- Participación de artistas como Kamilo Segura, Jorge Castro y The Puppets Worship.
- Espectáculos familiares con títeres musicales y presentaciones de clown.
- Dj Pineapple Internacional y Prody-G Studios representando el talento urbano.
Edwin Puentes, padre de Gael, destacó que cada día es crucial para su hijo y que el apoyo de la comunidad puede marcar la diferencia en su lucha por la vida.
¿Cómo seguir apoyando a Gael y su familia?
La campaña @TodosconGaelPuentes en redes sociales busca visibilizar la causa y facilitar las donaciones. Quienes deseen ayudar pueden seguir las cuentas en Instagram, TikTok y Facebook, o acceder al enlace https://linktr.ee/TodosconGaelPuentes28 para más información y contacto directo con la familia.
El tiempo apremia y la esperanza de Gael depende de la solidaridad y el apoyo colectivo para acceder a un tratamiento que podría cambiar su destino.