María Fernanda Quimbaya Gaitán, residente del Huila y actualmente en Bucaramanga, enfrenta la angustia de cuidar a su bebé de seis meses diagnosticado con inmunodeficiencia combinada severa, conocida como la 'enfermedad burbuja'.
Este raro trastorno, que afecta a uno de cada millón de niños, provoca que quienes lo padecen nazcan sin defensas, haciéndolos extremadamente vulnerables a infecciones que pueden ser mortales.
La situación tiene un antecedente familiar doloroso: cuatro niños de la familia de María Fernanda han fallecido por esta misma condición genética. Fue hace once años, con el hijo de su prima, cuando se identificó el gen responsable en la línea materna.
Para salvar la vida de su hijo, la única opción viable es un trasplante de médula ósea. Por esta razón, el pequeño recibe atención en la clínica Foscal de Bucaramanga, que ya ha gestionado la remisión para continuar el tratamiento especializado.
La urgencia es crítica: el bebé ya fue diagnosticado con tuberculosis y cualquier infección adicional podría ser fatal. La madre relata que han interpuesto tutelas y tocado puertas, pero las respuestas han sido negativas debido a falta de camas y otros obstáculos en las instituciones de salud.
“Necesito que la EPS no me deje sola. Requiero la remisión de mi bebé y que el transporte no se demore, porque cualquier bacteria puede afectarlo”, expresa María Fernanda con preocupación.
La familia hace un llamado urgente a la Nueva EPS y a las autoridades de salud para que faciliten la remisión inmediata a la clínica OMI en Bogotá, donde el bebé podría recibir el trasplante que necesita para evitar repetir la tragedia familiar.